Living with Trisomy 13 in Uruguay



Living with Trisomy 13 in Uruguay

Trisomy 13 has been said to be incompatible with life, but Thiago is defying the odds. His home country of Uruguay has few children with trisomy 13 and no specialists to treat his rare condition, so he must travel abroad for specialized care.

Thiago's medical journey, from Uruguay to Utah:

Before Thiago was born, his parents were told he would not live. Rather than terminate the pregnancy, they left the matter in God's hands. Today, Thiago is one of the less than 10% of kids with his condition that make it past 1 year of life. Thiago has the added challenge of living in Uruguay where there are few resources for treating children with his condition. He has traveled several times to Chile to receive physical therapy, but now needs to travel to Salt Lake City, Utah to see doctors and other professionals that specialize in caring for children with Trisomy 13. Those that have helped and cared for Thiago have come to find that he has a way of giving back more than he receives.

Would you like to help Thiago? You can probably imagine that it is very expensive to travel to a foreign country to see specialists that aren't covered under your insurance. We are looking for your help to make sure Thiago can make it there, and make the most of his trip. Stay tuned here and on Thiago's Facebook page for fundraising offers, updates and ways to help, or simply donate now, by clicking the button below. All donations are deposited to the Mountain American Credit Union account #966 5337, which has set up for Thiago's medical costs:

















Friday, September 6, 2013

Por el Sendero Real

Lo siguiente fue escrito por la abuela de Thiago, donde expresa sus sentimientos y experiencias al acompañar a Thiago y su mamá en su viaje a los Estados Unidos, para consultar con médicos que especializan en tratar a Trisomia 13.

Nuestro tan ansiado viaje, comenzó en el Aeropuerto  de Carrasco Montevideo, de forma mágica con un Protocolo Real.

Para nosotros (como para todo padre o abuelo) nuestros hijos o nietos son Príncipes y encontramos almas sensibles que lo saben ver de igual forma .
Esta vez, su Séquito fueron los empleados de American Airlines, en Montevideo- Uruguay quienes sin conocerlo previamente, captaron la personita especial que es Thiagui, y juntos pudimos tener esta experiencia fantástica antes de levantar vuelo.

Desde la puerta de entrada del aeropuerto se divisaban globos y banderitas de colores marcando el sendero real hasta la mesa del chek-in. Al acercarnos nos sentimos cual un actor famoso, ya que el camino estaba sembrado de brillantes estrellas plateadas sobre las que nos deslizábamos y un cartel por detrás del mostrador nos daba la bienvenida.

Cada detalle estaba allí, pero eso no fue todo, el túnel hacia el avión comenzó con una gran arcada de globos rojos, azules y blancos, los colores de American, y al llegar a nuestros asientos, encontramos los corazones que esas manos solidarias pintaron, recortaron, pegaron, dando una muestra de amor condensado en un cartel que nos trajimos de recuerdo.

Sobre el asiento, en la pared del avión, colgaba una flor que en el centro tiene el nombre del agasajado. Pequeñas florcitas pintadas a pincel, y suaves arabescos unían valores escritos en cada pétalo como : amor, paciencia, esperanza, fe y, uno nuevo, el que esas manos no escribieron pero que estuvo palpitando en cada corazón: CARIDAD, el amor puro de Cristo, que hace que nos unamos en una causa tan noble, como ayudar a un niño a lograr su potencial.

El viaje fue perfecto, Thiagui sobrevoló con fortaleza y alegría la extensa bastedad Americana de Sur a Norte a bordo de 3 aviones. Por la ventanilla, su mirada contemplo primero, las luces de la ciudad que lo despedían, y al final del recorrido, las majestuosas montañas que lo recibían.

Al llegar a destino, nuestro corazón seguía agradecido, así que sacamos del equipaje de mano,(como lo habíamos prometido)- la bandera Uruguaya estampada con las firmas de compatriotas que se unieron a nosotros para hacer este viaje posible en tan solo 3 meses. Otra vez... la CARIDAD escrita con tinta indeleble.

Mi hermana nos estaba esperando, con la ilusión de que las pequeñas manitos de Thiago envolvieran su cuello y no la soltaran mas.

También nos esperaba nuestra amiga Juliana- una Mama - con sus pequeños. Una de las hijas de Juliana, comparte con Thiago el mismo camino. Se llama Ariana, tiene 7 años, de pelo claro, ojos celestes, y tierna sonrisa. Una niña dulce, quizás por la misma razón que Thiago, porque tienen un cromosoma de más y eso hace la diferencia.

Ser solidarios es algo que trasciende. Por eso sentimos que este viaje es maravilloso, porque las fronteras y los límites entre hermanos se desvanecen.
Los, NO SE PUEDE, los pone el hombre de poca Fe.

Hoy les podemos proclamar desde éste, el hemisferio opuesto y lejano, que nos sentimos más cerca, felices de haber encontrado gente maravillosa tanto aquí como allá, que nos ayudan a dar un paso más.

Gracias Uruguay , Gracias Estados Unidos, por dejar de lado las diferencias culturales y construir un puente que nos une.
SE PUEDE.

Gabriela Vega
28 de Agosto, 2013









Vean mas fotos en el puesto, On my way to Utah! - Airport Welcome

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